Февруари има рядката особеност понякога да има допълнителен ден. Затова на 29 февруари се отбелязва Денят на хората с редки болести.
Редките заболявания са над 6000 на брой и макар от всяко от тях в България да страдат от един-двама до няколко стотин души, общият брой на засегнатите е около 400 000. По-голямата част от тях са деца, съобщават от варненския клон на Националния алианс на хората с редки болести.
Поради редкостта на заболяванията често няма разработено лечение или лекарство. Ако има, то е твърде скъпо. Заболяванията са хронични и в повечето случаи се постига само облекчаване на симптомите.
Поставянето на диагноза често е трудно и бавно. Минават месеци и години в обикаляне на специалисти и престои в болница, опитване на неподходящо и допълнително увреждащо лечение, докато се стигне до вярната диагноза.
Специалистите, запознати с диагностицирането и лечението на дадена рядка болест също са единици и често са в друг град. Поради липсата на специализирани референтни центрове у нас лекуващите лекари нямат възможност да се консултират със специалист и не винаги третират пациентите си адекватно, което понякога води до необратими увреждания и смърт.
Усилията на Националния алианс на хората с редки болести са насочени към подобряване на медицинската грижа за страдащите. С подкрепата на варненската общественост през тази пролет болните от муковисцидоза ще получат две "чисти" стаи за лечение в болница "Св.Марина", а пациентите на детско отделение и родителите им ще получават подкрепа от психолог. НАХРБ организира и обучителни семинари за личните лекари от областта за подобряване на диагностиката и лечението на хората с редки болести.
„Редките заболявания обикновено идват изненадващо и е трудно да се предпазим от тях. Нека на днешния ден проявим съпричастност към болните и семействата им. С общи усилия можем да им осигурим по-добра грижа и шанс за пълноценно бъдеще”, е призивът на Националния алианс на хората с редки болести.
