Блогове
A SHORT DESCRIPTION ABOUT YOUR BLOG
Авг 03, 2009
Помощ за болните от Муковисцидоза!
Май 29, 2009
ПОКАНА за Благотворителен базар в Пловдив
НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС
НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ
бул. Драган Цанков 59 вх. Ж ап. 6, София 1172
Мар 21, 2009
Търсим правна помощ и подкрепа!
mimka3214
 |
« #40 Събота, 21 Март 2009, 13:45 »
|
 |
Добър ден, мили хора,
Обръщаме се към Вас с апел за помощ!
Ние, представителите на Българската Асоциация по Муковисцидоза сме изправени пред поредната доза нехайство, некомпетентност и бюрократщина от страна на българското правителство.
Муковисцидозата е най-честото генетично заболяване сред бялата раса , което засяга жлезите с външна секреция. Вследствие на това, с течение на времето органи като панкреас , бели дробове, черен дроб губят своята функция. Доскоро заболяването беше абсолютно нелечимо и се провеждаше медикаментозно и инхалационно поддържащо лечение . За поддържането на живота на пациентите са необходими периодични и продължителни приеми на високи дози скъпоструващи антибиотици, панкреасни ензими, вносни хранителни добавки и витамини. Тези медикаменти са изброени и включени в международните стандарти за лечение на Муковисцидоза. България като част от Европейския съюз и Международната общност също е подписала тези конвенции и медицински стандарти и ги спазва .... само на ХАРТИЯ.
От всички необходими комплексно използвани средства за лечение в Република България се осигуряват само три – панкреасни ензими- Креон , Пулмозим и отскоро антибиотика Тобрамицин(Tobi 300). Въпреки , че са включени в Наредба 34 за безплатните лекарства, тяхната доставка е нередовна. А, лишени дори за кратко от тецзи медикаменти , болните достигат до състояние , което е необратимо.
На болните в България се ОТКАЗВА нужното ПРОДЪЛЖИТЕЛНО лечение с ВИСОКИ дози антибиотици, поради две причини – Незаплащане курса на лечение от стравна на Здравната каса и Неинформираност на лекарите за стандартите и добрите практики в лечението на тази болест.Така болните биват неизлекувани и биват изписвани в критично за здравето им състояние.Вследствие на това, при следващо постъпване в болница, настъпва фатален край.
Лишени сме от УЧАСТИЕ в международните клинични изпитания на новите генно модифицирани лекарства, които не само биха спасили стотици млади хора, но и биха им осигурили напълно нормален начин на живот. Тези клинични изпитания в България БИХА ПОЗВОЛИЛИ по- бързото приемане на тези лекарства като стандарт в нашата страна.
Объщаме се към вас за юридическа помощ и подкрепа в търсенето и постигането на нашите права. Като малка общност на хората с Муковисцидоза ние нямаме подкрепа нито на държавата в лицето на Здравното министерство, нито на НЗОК, нито но широката общественост.
Молая Ви , помогнете , за да Живеят нашите деца.
ИЗТОЧНИК: http://forum.bg-mamma.com/index.php?topic=381420.new;topicseen#new
Ако някой има идея, как може да намерим такава подкрепа, нека ми пише. За съжаление нямаме средства, за да платим за помощта.
Благодаря Ви!
Светлана
Мар 04, 2009
Кампания в помощ на Лозинка
Състоянието на Лозинка към момента!
Започна лечение с Азлоцилин, тъй като антибиограмата показа чуствителност само кък 3 антибиотика. На ден за стабилизиране на състоянието и са необходими: фризобин, ацц, вентолин, вливания на разтвори и други. След този курс ще се наложи и нов антибиотик за момента възможността е само Фортум. Занапред най-вероятно ще направим постъпки за лечение в чужбина, тъй като белите дробове на Лозинка са безвъзвратно увредени.
Мар 03, 2009
Дарете кръв! Спасете живот!
Инициатива за насърчаване на кръводарителиНаписано от Маr4ella:
"ani.lucky, благодаря ти за загрижеността към проблемите на децата с Таласемия майор! Чудесен е призивът ти към кръводаряване! Присъединявам се към него, защото аз съм една от майките на тези деца. Кръводаряването, както много пъти съм споделяла е акт, който за нашите деца не може да се опише с думи - той просто им позволява да живеят. Това е най-ценното нещо, което една майка, едно семейство на такова дете си пожелават - наличие на подходящата банка кръв в деня, когато тяхното дете трябва да се подложи на поредното кръвопреливане.
Бих се радвала ако поне 5 души откликнат на поканата ти и мотивират свои 5 приятели, които да се присъединят към редовните кръводарители за пациентите с Таласемия майор. Вярвам, че това може да се случи - случи се с много мои приятели - те просто откликнаха на моята нужда и сега редовно спасяват човеки живот, дарявайки безвъзмездно своята кръв.
Колкото за хелаторите... така е - болезнено е да бодеш всяка вечер детето си да си твърд в присъствието на болка, плач и оплаквания. Клипът, който си добавила е близо до нашата реалност, но не напълно. Там манипулацията се извършва с игли (таласетки), които са доста щадящи в убождането. Има ги и у нас, просто цената им не е по силите на пациентите или семействата им - за закупуването на една таласетка.....някои трябва да работят цял ден.
За скрининга - съм с две ръце "ЗА"! Всеки трябва да знае - дали е носител или не на гена на Таласемия и да е информиран какви са последствията...."
Източник: http://forum.bg-mamma.com/index.php?topic=334527.0
http://www.youtube.com/watch?v=kXk07Nzx7Fk
Какво трябва да знаят хората за кръводаряването?
Лекарите отговарят на най-често задаваните въпроси:
1. Какво представлява кръвта?
Кръвта е жизненоважна тъкан, която се състои от течна съставка - плазма, и клетъчни елементи: червени кръвни клетки (еритроцити), бели кръвни клетки (левкоцити) и тромбоцити. Наричат кръвта "река на живота".
2. Защо трябва да се дарява кръв?
Кръвта, кръвните съставки и произведените от тях биопрепарати са незаменими лечебни средства и досега няма създаден общодостъпен изкуствен аналог.
Единственият източник на тези лечебни средства е здравият човек.
3. Защо кръводаряването трябва да е безвъзмездно и доброволно?
Кръводаряването е взаимна помощ - днес аз се нуждая от кръв, утре моят дарител може да има нужда от нея.
Безвъзмездността и доброволността са основни принципи и етична норма на кръводаряването в целия свят. Те гарантират социална справедливост в човешките взаимоотношения и са израз на хуманния характер на кръводаряването.
4. Кой може да дари кръв?
Всички хора на възраст от 18 до 65 години, които нямат медицински противопоказания за това, могат да дарят кръв до 450 мл. еднократно.
Мъжете могат да даряват 5 пъти в една календарна година, а жените - 4 пъти, като интервалът между две дарявания е не по-малък от 2 месеца.
5. Кой не трябва да дарява кръв?
Кръв не трябва да даряват хора, които:
• имат или са имали полово предавани болести;
• знаят или подозират, че са носители на ХИВ (вируса на СПИН) или други вируси, предаващи се по кръвен път;
• са в контакт с хора, носители на ХИВ или други болести, предавани чрез кръвта;
• са с много и безразборни полови връзки;
• са хомосексуалисти или имат полови контакти с хомосексуалисти;
• са проституиращи или имащи полови контакти с проституиращи;
• си инжектират наркотици или имат полови контакти с такива лица.
Процедурата е следната:
• попълване на въпросник;
• анамнеза за прекарани заболявания и преглед;
• измерване на пулса, кръвното налягане и температурата;
• определяне на хемоглобин и кръвна група.
Медицинските изисквания, на които трябва да отговаря кандидатът за кръводарител, са много строги и това е така, защото всички усилия на служителите, които работят в центровете по трансфузионна хематология, са насочени към:
• гарантиране здравето на кръводарителите
• гарантиране здравето на пациентите, които имат нужда от кръвни съставки
Цялата процедура по време на реалното кръводаряване отнема около 30 минути.
7. Може ли по време на кръводаряване хората да се заразят със СПИН, хепатит В и С и сифилис?
Процедурата кръводаряване не крие абсолютно никакъв риск от заразване, защото всички материали, които се използват за кръвовземане, са стерилни и са за еднократна употреба. Нито една болест не може да бъде предадена на хората, които даряват кръв.
8. Отразява ли се процедурата на кръводаряване върху здравето на кръводарителите?
Човешкият организъм разполага с естествени регулаторни механизми, които чрез мобилизиране на кръвните съставки от кръвните депа, могат веднага да компенсират дарената кръв.
Дарената кръв се възстановява изцяло след 3-4 седмици, без да са необходими каквито и да било медикаменти или специална храна.
9. Какви са изследванията,които се правят на вече дарената кръв?
Дарената от вас кръв ще бъде изследвана за:
• вируса на СПИН
• хепатит В и С
• сифилис
Ако изследванията показват, че вашата кръв дава положителен резултат за една от тези инфекции, лично ще бъдете уведомен за резултатите и кръвта ви няма да бъде използвана. Поради това лица, които подозират, че могат да бъдат вирусоносители или имат контакти с вирусоносители, не трябва да използват трансфузионните центрове за проверка, защото биха могли да навредеят на хората, на които ще бъде прелята тяхната кръв.
10. Достатъчен ли е броят на хората, които даряват кръв в момента?
Броят на хората, които даряват кръв през последните години, е крайно недостатъчен. Всеки ден 600 души в България се нуждаят от кръв и половината от тях са деца!
За да се осигурят нуждите на лечебните заведения от кръвни съставки и биопродукти, е необходимо годишно да даряват безвъзмездно кръв около 400 000 души. Според препоръките на Съвета на Европа всяка страна трябва да се самозадоволява с кръв и кръвни продукти и това е основен принцип, който е възприет от цивилизованите страни.
За 2007 година желание да дарят кръв са изявили 166 894 души, като от тях 151 853 реално са дарили, защото останалите са имали някакви противопоказатели. България има кръводарители 19,8 на 1000 души, а средната цифра за Европа е около 30 кръводарители на 1000 души. В Полша например – 36 на 1000, в Словения е 53 на 1000 души. Ние сме на едно от последните места по кръводаряване в Европа. А реално доброволните кръводарители, са изключително малко, защото повечето дават кръв само на свои роднини и приятели при нужда.
Източник: http://www.zdravnitza.com/a/nav/rubrics/raz/5/cat/2/sub/1/rub/1
Бих се радвала ако поне 5 души откликнат на поканата ти и мотивират свои 5 приятели, които да се присъединят към редовните кръводарители за пациентите с Таласемия майор. Вярвам, че това може да се случи - случи се с много мои приятели - те просто откликнаха на моята нужда и сега редовно спасяват човеки живот, дарявайки безвъзмездно своята кръв.
Колкото за хелаторите... така е - болезнено е да бодеш всяка вечер детето си да си твърд в присъствието на болка, плач и оплаквания. Клипът, който си добавила е близо до нашата реалност, но не напълно. Там манипулацията се извършва с игли (таласетки), които са доста щадящи в убождането. Има ги и у нас, просто цената им не е по силите на пациентите или семействата им - за закупуването на една таласетка.....някои трябва да работят цял ден.
За скрининга - съм с две ръце "ЗА"! Всеки трябва да знае - дали е носител или не на гена на Таласемия и да е информиран какви са последствията...."
Източник: http://forum.bg-mamma.com/index.php?topic=334527.0
http://www.youtube.com/watch?v=kXk07Nzx7Fk
Какво трябва да знаят хората за кръводаряването?
Лекарите отговарят на най-често задаваните въпроси:
1. Какво представлява кръвта?
Кръвта е жизненоважна тъкан, която се състои от течна съставка - плазма, и клетъчни елементи: червени кръвни клетки (еритроцити), бели кръвни клетки (левкоцити) и тромбоцити. Наричат кръвта "река на живота".
2. Защо трябва да се дарява кръв?
Кръвта, кръвните съставки и произведените от тях биопрепарати са незаменими лечебни средства и досега няма създаден общодостъпен изкуствен аналог.
Единственият източник на тези лечебни средства е здравият човек.
3. Защо кръводаряването трябва да е безвъзмездно и доброволно?
Кръводаряването е взаимна помощ - днес аз се нуждая от кръв, утре моят дарител може да има нужда от нея.
Безвъзмездността и доброволността са основни принципи и етична норма на кръводаряването в целия свят. Те гарантират социална справедливост в човешките взаимоотношения и са израз на хуманния характер на кръводаряването.
4. Кой може да дари кръв?
Всички хора на възраст от 18 до 65 години, които нямат медицински противопоказания за това, могат да дарят кръв до 450 мл. еднократно.
Мъжете могат да даряват 5 пъти в една календарна година, а жените - 4 пъти, като интервалът между две дарявания е не по-малък от 2 месеца.
5. Кой не трябва да дарява кръв?
Кръв не трябва да даряват хора, които:
• имат или са имали полово предавани болести;
• знаят или подозират, че са носители на ХИВ (вируса на СПИН) или други вируси, предаващи се по кръвен път;
• са в контакт с хора, носители на ХИВ или други болести, предавани чрез кръвта;
• са с много и безразборни полови връзки;
• са хомосексуалисти или имат полови контакти с хомосексуалисти;
• са проституиращи или имащи полови контакти с проституиращи;
• си инжектират наркотици или имат полови контакти с такива лица.
Процедурата е следната:
• попълване на въпросник;
• анамнеза за прекарани заболявания и преглед;
• измерване на пулса, кръвното налягане и температурата;
• определяне на хемоглобин и кръвна група.
Медицинските изисквания, на които трябва да отговаря кандидатът за кръводарител, са много строги и това е така, защото всички усилия на служителите, които работят в центровете по трансфузионна хематология, са насочени към:
• гарантиране здравето на кръводарителите
• гарантиране здравето на пациентите, които имат нужда от кръвни съставки
Цялата процедура по време на реалното кръводаряване отнема около 30 минути.
7. Може ли по време на кръводаряване хората да се заразят със СПИН, хепатит В и С и сифилис?
Процедурата кръводаряване не крие абсолютно никакъв риск от заразване, защото всички материали, които се използват за кръвовземане, са стерилни и са за еднократна употреба. Нито една болест не може да бъде предадена на хората, които даряват кръв.
8. Отразява ли се процедурата на кръводаряване върху здравето на кръводарителите?
Човешкият организъм разполага с естествени регулаторни механизми, които чрез мобилизиране на кръвните съставки от кръвните депа, могат веднага да компенсират дарената кръв.
Дарената кръв се възстановява изцяло след 3-4 седмици, без да са необходими каквито и да било медикаменти или специална храна.
9. Какви са изследванията,които се правят на вече дарената кръв?
Дарената от вас кръв ще бъде изследвана за:
• вируса на СПИН
• хепатит В и С
• сифилис
Ако изследванията показват, че вашата кръв дава положителен резултат за една от тези инфекции, лично ще бъдете уведомен за резултатите и кръвта ви няма да бъде използвана. Поради това лица, които подозират, че могат да бъдат вирусоносители или имат контакти с вирусоносители, не трябва да използват трансфузионните центрове за проверка, защото биха могли да навредеят на хората, на които ще бъде прелята тяхната кръв.
10. Достатъчен ли е броят на хората, които даряват кръв в момента?
Броят на хората, които даряват кръв през последните години, е крайно недостатъчен. Всеки ден 600 души в България се нуждаят от кръв и половината от тях са деца!
За да се осигурят нуждите на лечебните заведения от кръвни съставки и биопродукти, е необходимо годишно да даряват безвъзмездно кръв около 400 000 души. Според препоръките на Съвета на Европа всяка страна трябва да се самозадоволява с кръв и кръвни продукти и това е основен принцип, който е възприет от цивилизованите страни.
За 2007 година желание да дарят кръв са изявили 166 894 души, като от тях 151 853 реално са дарили, защото останалите са имали някакви противопоказатели. България има кръводарители 19,8 на 1000 души, а средната цифра за Европа е около 30 кръводарители на 1000 души. В Полша например – 36 на 1000, в Словения е 53 на 1000 души. Ние сме на едно от последните места по кръводаряване в Европа. А реално доброволните кръводарители, са изключително малко, защото повечето дават кръв само на свои роднини и приятели при нужда.
Източници: БЧК; www.medicbg.com;
Източник: http://www.zdravnitza.com/a/nav/rubrics/raz/5/cat/2/sub/1/rub/1
Твърдим, че в България има дискриминация спрямо болните от муковисцидоза.
Исканията ни към МЗ, НЗОК са: Нова кл. пътека, Инхалатори, Редовни доставки от министерството на 3-те медикамента по наредба34, Уеднаквяване на релкове и телкове, Диспансеризация, Работещи центрове...
На заседанието са призовани Националните консултанти към Министерство на здравеопазването: Пневмология и фтизиатрия Доц. Денчо Османлиев, Детска пневмология и фтизиатрия Проф. Петко Минчев.
Студена утрин в Сан Франциско. Една жена в червена хонда, с купчина коледни подаръци на задната седалка, спира пред будката в началото на магистралата пред Бей бридж.
-Плащам за себе си и за шестте коли след мен - обяснява тя с усмивка и купува седем билета.
Един след друг шофьорите на следващите шест коли спират на будката с банкнота в ръка, само за да получат неизменния отговор:
21 ноември - Международен ден на болните с муковисцидоза
АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА - SOS ЗА БОЛНИТЕ ОТ МУКОВИСЦИДОЗА
Банкова сметка на АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА
Банка ОББ; BIC: UBBS BGSF; IBAN: BG20UBBS80021055424015
- February 2012 (4)
- January 2012 (40)
- December 2011 (51)
- November 2011 (33)
- October 2011 (27)
- September 2011 (34)
- August 2011 (67)
- July 2011 (34)
- June 2011 (61)
- May 2011 (58)
- April 2011 (80)
- March 2011 (133)
- February 2011 (143)
- January 2011 (94)
- December 2010 (104)
- November 2010 (99)
- October 2010 (73)
- September 2010 (99)
- August 2010 (147)
- July 2010 (161)
- June 2010 (78)
- May 2010 (66)
- April 2010 (35)
- March 2010 (50)
- February 2010 (79)
- January 2010 (54)
- December 2009 (82)
- November 2009 (78)
- October 2009 (64)
- September 2009 (55)
- August 2009 (86)
- July 2009 (53)
- June 2009 (80)
- May 2009 (59)
- April 2009 (38)
- March 2009 (75)
- February 2009 (74)
- January 2009 (73)
- December 2008 (92)
- November 2008 (79)
- October 2008 (69)
- September 2008 (47)
- August 2008 (33)
- July 2008 (24)
- June 2008 (14)
- May 2008 (43)
- April 2008 (40)
- March 2008 (32)
- February 2008 (31)
- January 2008 (39)
- December 2007 (47)
- November 2007 (56)
- October 2007 (31)
- September 2007 (55)
- August 2007 (47)
- July 2007 (7)
